La Universidad de Deusto ha presentado un proyecto pionero de teleasistencia para afectados de enfermedades raras en el que participan diversas instituciones públicas y privadas, así como asociaciones de afectados y expertos a nivel internacional.

La Universidad de Deusto ha desarrollado un proyecto de teleasistencia para afectados de enfermedades raras que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los afectados y la percepción del control de los afectados. Diversas instituciones públicas y privadas, así como asociaciones de afectados y expertos a nivel internacional colaboran en esta plataforma on-line en la que especialistas en la materia en diferentes áreas: sanitarias, servicios, ocio,… ofrecen información actualizada.
Este nuevo espacio, pionero en la Comunidad Autónoma Vasca, también servirá como medio de intercambio de experiencias entre las personas afectadas para ayudar a reducir la sensación de aislamiento y soledad y romper las barreras geográficas que condicionan la movilidad de personas aisladas en entornos muy distantes. Todo ello ayudará a favorecer y mantener redes de apoyo social de los afectados de enfermedades que actualmente no son conocidas entre la población.
La presentación de la nueva plataforma ha contado con la presencia de Imanol Amayra, director del equipo de investigación de Enfermedades Neuromusculares y del Neurodesarrollo de la Universidad de Deusto; Begoña Reina Gallego, presidenta de la Asociación de Miastenia Gravis de Euskadi; y Marcelino Fernández, presidente de la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia.
Todos ellos expresaron su confianza en que esta iniciativa, subvencionada por el Departamento vasco de Sanidad, sirva como medio de intercambio de experiencias entre las personas afectadas, a fin de ayudar a reducir la sensación de abandono. “A un enfermo neuromuscular le cuesta salir a la calle y buscar a alguien con sus mismas patologías. Este foro puede ser una gran ayuda para recibir apoyo psicológico porque la unión hace la fuerza”, ha resaltado Begoña Gallego. Y es que la página on line permitirá “romper las barreras geográficas” que dificultan o impiden la relación de personas de lugares muy distantes.
A través de la página de internet, los enfermos podrán expresar sus dudas, hacer sus comentarios, chatear e, incluso, participar en videoconferencias. “Se organizarán sesiones grupales semanales para que los enfermos cuenten como les ha ido. En definitiva, permitirá crear vínculos entre pacientes y profesionales sanitarios y psicólogos, con el único fin de hacer más fácil la vida”, ha explicado Imanol Amayra.

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Por • 15 Nov, 2011
• Sección: Salud

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