Deusto présente un projet pionnier de téléassistance pour les personnes touchées par des maladies rares
L'Université de Deusto a présenté un projet pionnier de téléassistance pour les personnes touchées par des maladies rares, auquel participent diverses institutions publiques et privées., ainsi que des associations de personnes concernées et d'experts au niveau international.
L'Université de Deusto a développé un projet de téléassistance pour les personnes touchées par des maladies rares qui vise à améliorer la qualité de vie des personnes touchées et la perception de contrôle des personnes touchées.. Diverses institutions publiques et privées, ainsi que des associations de personnes touchées et des experts internationaux collaborent sur cette plateforme en ligne dans laquelle des spécialistes du domaine dans différents domaines: sanitaire, services, inactif,… offrir des informations à jour.Ce nouveau espace, pionnier dans la Communauté Autonome Basque, Il servira également de moyen d'échange d'expériences entre les personnes concernées pour contribuer à réduire le sentiment d'isolement et de solitude et à briser les barrières géographiques qui conditionnent la mobilité des personnes isolées dans des environnements très éloignés.. Tout cela contribuera à promouvoir et à maintenir des réseaux de soutien social pour les personnes touchées par des maladies actuellement inconnues de la population..
La présentation de la nouvelle plateforme s'est déroulée en présence d'Imanol Amayra, directeur de l'équipe de recherche sur les maladies neuromusculaires et le neurodéveloppement de l'Université de Deusto; Begoña Reina Gallego, président de l'Association Myasthénie Gravis d'Euskadi; et Marcelino Fernández, président de l'Association des Patients Neuromusculaires de Biscaye.
Tous ont exprimé leur confiance dans le fait que cette initiative, subventionné par le Ministère Basque de la Santé, servir de moyen d’échange d’expériences entre les personnes concernées, afin de contribuer à réduire le sentiment d'abandon. “Il est difficile pour un patient neuromusculaire de sortir et de chercher une personne présentant les mêmes pathologies.. Ce forum peut être d’une grande aide pour recevoir un soutien psychologique car l’unité fait la force.”, Begoña Gallego a souligné. Et la page en ligne permettra “briser les barrières géographiques” qui rendent difficile ou empêchent les relations entre des personnes originaires de lieux très éloignés.
Via le site Internet, Les patients pourront exprimer leurs doutes, faites vos commentaires, bouleversé et, même, participer à des vidéoconférences. “Des séances de groupe hebdomadaires seront organisées pour permettre aux patients de raconter comment les choses se sont passées.. Finalement, permettra de créer des liens entre les patients et les professionnels de santé et psychologues, dans le seul but de vous faciliter la vie”, Imanol Amayra.
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